Vi prego di aiutami. Mia figlia Tanja (n. 31.12.2006) è stata ripetutamente operata, due volte sottoposta e resezione della lingua, per la diagnosi di displasia linfovenosa
della lingua.

Vi prego di aiutami. Mia figlia Tanja (n. 31.12.2006) è stata ripetutamente operata, due volte sottoposta e resezione della lingua, per la diagnosi di displasia linfovenosa  della lingua. Sinora tutte le terapie non hanno avuto  alcun effetto. Ora, secondo la decisione del Consulto medico ci è stato prescritto il farmaco «Rapamune»,  ma non abbiamo alcuna possibilità di acquistarlo
con le nostre forze. Per questo chiedo un enorme aiuto.

Con stima.

Irina
Mamma di Tanja

 

 

LA PAROLA AI MEDICI

PROTOCOLLO CONSULTO MEDICO RDKB di data 1.12.2015

Consulto di medici composto da:
Il vice primario del Day Hospital Ematologica e Oncologia E. K.Donjush, il Primario di Rengen diagnostica e chirurgia Ju. A. Poljaeva, il medico curante A. A. Myl’nikova, la Farmacologa clinica A. N.Grazinskaja hanno esaminato la necessità di prescrizione del farmaco «Rapamune» (Sirolimus) alla paziente Tat’jana V., 8 anni (n. 31.12.2006), Cartella clinica N. 18368-s,  residente nel Territorio degli Altaj, in cura presso il reparto di Rengen chirurgia dal 25.11.2015 sino ad oggi, con la seguente diagnosi: displasia linfovenosa alla lingua, fondo carità orale, macroglossia, dislessia. Condizione post 2 resezioni parziali della lingua.

Il Consulto ha concluso: in relazione ai molteplici trattamenti ricevuti rivelatisi poco efficaci,  il paziente non bambino può essere sottoposto ad una radicale correzione chirurgica  (date le grandi dimensioni vascolari della lesione e il coinvolgimento di critiche strutture anatomiche). Attualmente terapie standard per la malattia esistente non sono conosciute.

In considerazione delle gravi condizioni della paziente e dell’impossibilità di correzione chirurgica, escludendo altri metodi terapeutici, si prospetta un tentativo di cura della paziente acquisiti i dati di efficacia e sicurezza nell’impiego del farmaco «Rapamune» nei bambini  con tumori linfatici, linfogiomatosi, emangiomatosi preseni negli studi all’estero nonché le esperienze acquisite nei reparti RDKB del Ministero della Salute della Federazione Russa Ematologia 1, Day Hospital, Chirurgia Microvascolare), in conformità con l’Ordinanza N. 494  del 09.08.05, il Consulto ha stabilito di consentire per singolo uso il farmaco «Rapamune» (Sirolimus), per non meno di 1 anno, giornalmente per via orale, dose di 0,5mg 1 volta al dì  con possibile aumento della dose fino a raggiungere la concentrazione del farmaco  nel siero 6-8 mg.

Il vice primario della Clinica RDKB – A. A. Bologov
Il vice primario del Day Hospital Ematologica e Oncologia – E. K.Donjush
Il Primario di Rengen diagnostica e chirurgia – Ju. A. Poljaeva
Il medico curante – A. A. Myl’nikova
La Farmacologa clinica – A. N.Grazinskaja