Avrei una preghiera immensa. Mia figlia Dasha (n. 17.10.2014) soffre di una grave malattia congenita – crescita progressiva di un tumore vascolare alla mano. Il tumore più passa il tempo, più aumenta. Operarla non è più possibile. Oggi un aiuto arriva solo dal farmaco Rapamune (Sirolimus). Nella clinica RDKB, dove siamo ricoverati, non c’è.. Una confezione del farmaco costa 53mila rubli [1000 euro circa]. Questa è una somma che non potrò mai avere , io non lavoro perché devo accudire la mia bambina. Ho un altro figlio ed anche lui è ammalato. Aiutateci, per favore. Con stima.
Oksana
Mamma di Dasha
LA PAROLA AI MEDICI
Protocollo consulto specialistico RDKB del 24.06.2015
Consulto specialistico dei medici: vice primario ambito sanitario I. B. Brjusov, primario del reparto di Ematologica e Oncologia E. K. Donjush, primario del reparto di Farmacologia clinica M. N. Kostyleva, primario reparto di Microchirurgia N 1 A. V. Bystrob, medico curante O. V. Makarov hanno esaminato la questione circa la necessità di somministrazione del farmaco Sirolimus a Dar’ja B. di 7 mesi (n. 17.10.2014), Cartella clinica N. 8585-s, residente Repubblica di Karelija, Petrozavodsk, ricoverata presso il reparto di Microchirurgia dal 15.05.15 ad oggi, con la seguente diagnosi: Malformazione vascolare spalla sinistra. Displasia venosa. Flebectasi.
La bambina è invalida. Il consulto ha concluso che osservando la progressione della malattia (crescita vascolare del tumore), l’impossibilità di sua una correzione chirurgica (tumore vascolare di grandi dimensioni, la difficile localizzazione anatomica), lo sviluppo della coagulopatia con consumo secondario ipofibrinogenemia, stato di tromboemarragia, deficit di proteina C può creare un rischio per la vita della paziente. Una terapia medica standard della malattia, attualmente, non è stata formulata.
Dato lo stato del paziente, l’impossibilità di intervento chirurgico, la impossibilità di altre terapie volte a curare il paziente, la disponibilità dei dati sull’efficacia e la sicurezza del farmaco Sirolimus nei pazienti in età pediatrica e negli adulti con tumori linfoidi e linfangiomatosi, emangiomatosi secondo la ricerca estera e l’esperienza accumulata nei nostri reparti ospedalieri della RDKB (Ematologia N 1, reparto di Chirurgia Microvascolare). In conformità con l’ordinanza ministeriale N 494 del 09.08.2005, il consulto ha deciso di consentire l’applicazione individuale del farmaco salvavita Sirolimus, terapia prolungata di almeno un anno, dose orale giornaliera 0,25 mg x2 volte al dì con il possibile aumento della dose per ottenere la concentrazione sierica del farmaco 6-8 ng /ml.
9.07.2015
Grazie al nostro Socio Maurizio C. la somma necessaria a Dasha è stata interamente raccolta.
Un grazie di cuore.