Lanciamo un appello per noi insolito. Abbiamo ricevuto la richiesta di urgentissimo aiuto dalla Comunità Ortodossa di Genova. Il bambino è di nazionalità ucraina ed è attualmente ricoverato presso la Clinica N°13 di Mosca e quindi non può essere sostenuto dal nostro partner Gruppo padre Men’.
È una vera corsa contro il tempo.
Aiutateci a salvarlo
Data di nascita: 21 ottobre 2008
Ucraina – Krivoj Rog
Diagnosi: cirrosi epatica
In Ucraina i medici non si sono presi in carico il caso che ancora può essere salvato con un trapianto di fegato. La situazione è assai grave dato il ritardo accumulato. L’unica cosa che può salvare Zhenja è un trapianto di fegato da donatore compatibile.
I medici russi sono pronti ad effettuare l’intervento ma la sua famiglia non ha le risorse economiche per pagarlo dato che le terapie sono a totale carico della famiglia in quanto straniera.
Stiamo cercando di raccogliere 62.000 Euro
Zhenja ha bisogno di urgentissimo aiuto!
LA PAROLA AI MEDICI
Nel trattamento dei bambini con atresia biliare cerchiamo di iniziare la terapia ambulatorialmente dove i genitori eseguono i consigli dei medici ed il bambino rimane a casa e arriva in ospedale per le visite e le prove di routine. Purtroppo con Zhenja questa opzione non ha portato ai risultati auspicati, nel mese trascorso i dati antropometrici (peso, altezza) non sono variati. Ora il bambino è in fase preoperatoria durante la quale sarà intensificato il protocollo delle terapie per una rapida assunzione di peso. Zhenja ora pesa 6,1 kg e per bambini della sua età il maggior successo del trapianto si è riscontrato con un peso di 7 kg. Ciò è dovuto ad una migliore capacità del sistema polmonare e del maggior diametro del sistema vascolare.
Abbiamo consigliato ai genitori del bambino di scegliere tra diversi centri di trapianto di fegato pediatrico e fra questi vi è anche il nostro reparto al passo con i migliori centri clinici europei. Noi ci atteniamo al principio di «raccontare sempre la verità» e abbiamo messo in guardia i genitori sulle possibili complicanze postoperatorie e sulle statistiche di sopravvivenza (da noi registriamo un successo del 86-90% uguale alle altre cliniche d’Europa e d’America). I genitori hanno deciso di operare in Russia. Abbiamo una grande responsabilità per la vita di Zhenja ma non avremmo ricoverato il bambino se non avessimo già gestito pazienti nellestesse condizioni. Il medico curante di Zhenja – Andrej V. Filin ha con la maggior esperienza di trapianti d’organo nei bambini in Russia. Già questa settimana Zhenja verrà ricoverato nel nostro ospedale ed inizieremo a prepararlo per il trapianto.
Eduard Feliksovich Kim – Primario del Reparto
di Trapianto di fegato del Centro Scientifico Russo
di Chirurgia Petrovskij
Il padre di Zhenja ha scritto una lettera in data 15 luglio. “Vi ringrazio moltissimo per aver contribuito a raccogliere le risorse per il trapianto del nostro bambino. Le condizioni di Zhenja peggiorano di giorno in giorno ed ha necessità di essere urgentemente ricoverato in ospedale dove i medici stabilizzeranno le sue condizioni. Grazie a Voi Zhenja potrà effettuare il trapianto di fegato necessario alla sua vita. I ringraziamenti di due genitori non conoscono limiti. Come possiamo esprimere ciò che sentiamo? Siamo arrivati da un altro Paese con un figlio gravemente ammalato in braccio, senza amici, senza conoscenze, senza soldi. Siamo immensamente grati a tutti coloro che hanno risposto agli appelli, che ci sostenuto ed aiutato a trovare i medici e le risorse finanziarie necessarie. Avete dato una reale possibilità alla vita a Zhenja ! Adesso dobbiamo solo aspettare e sperare che il nostro piccolino essere presto operato. Ma sappiamo che per la sua salvezza è stato fatto tutto il possibile! Grazie infinite, grazie di cuore!”.
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21.10.2009
Oggi è il compleanno di Zhenja, il bambino compie un anno. È stato un anno molto difficile, pieno di aspettative, speranze e contrassegnato da una lotta quotidiana contro la sua malattia. Ma oggi tutto il peggio è alle sue spalle, il bambino è sorridente e felice con i suoi genitori che ogni giorno fanno nuove scoperte. Come ha detto la sua mamma Katja, in sala operatoria è entrato un bambino e dopo l’intervento ne è uscito un altro. Zhenja non solo sorride e riempie la camera d’ospedale di risate quando il suo papà e la sua mamma giocano con lui, ma dorme tranquillamente tutta la notte, mangia ogni due ore con grande appetito, impara a parlare e lancia il passeggino sul corridoio dell’ospedale.
A Zhenja ancora è negata la passeggiata all’aperto e per questo ancora non è stata organizzata alcuna festa di compleanno. Ma i suoi genitori hanno comunque riempito la camera d’ospedale di palloncini e regalato al bambino diversi giocattoli.
Auguri
23.02.2010
Nel settembre 2009 presso il Centro scientifico panrusso di Chirurgia pediatrica di Mosca Zhenja fu operato e con successo gli fu trapiantato il fegato della sua mamma. In quella occasione aprimmo una raccolta di fondi straordinaria dando così un contributo essenziale a dare al piccolo una concreta speranza di vita. Ora il bambino con i suoi genitori ritornato a Mosca per le visite di controllo programmate da tempo. I risultati delle analisi ecografiche e delle visite hanno mostrato le condizioni normali del bambino. I suoi genitori raccontano come Zhenja cresca e si sviluppi come tutti i bambini suoi coetanei. Come abbia iniziato a parlare dicendo mamma, papà, nonna e dammi ed tutti gli animali che vede li chiama kisa e ripete con estrema facilità ogni parola che ascolti. Il bambino è pieno di energie e molto attivo. Non riesce a rimanere fermo in un posto a lungo e gira come una trottola in continuazione. Ora sta imparando a camminare e si alza in piedi a piccoli salti. Mangia bene e con gusto, soprattutto dopo il pisolino. Ma non gli piace dormire a lungo. Solo una mezzoretta. Poi vuole guardare i suoi cartoni animati preferiti, ma non lo lasciamo a lungo davanti alla televisione, ci dice il suo papà. Zhenja ha un carattere molto socievole e ama scherzare: soprattutto a nascondino. Quando qualcuno gli fa cucù si nasconde la faccia dietro le sue manine come fosse nascosto. Poi si toglie le mani ed lui che fa cucù agli altri aspettando che si nascondano loro. I suoi genitori sono orgogliosi del loro figlio, di come cresce e del suo bel carattere. Anche se non proprio mite. Se qualcosa non gli va inizia a protestare, lamentandosi ed urlando sino a quando ottiene ragione. La mamma del bambino di ha detto che i primi cinque anni dal trapianto siano i più importanti. Proprio in questo periodo necessario il rispetto molto rigoroso di tutte le prescrizioni mediche, dell’ alimentazione e della somministrazione dei farmaci prescritti. Questo rigore si rende necessario allo scopo di garantire al fegato del bambino un pieno adattamento al nuovo fisico ed una piena funzionalità che eviti un rigetto. Auguriamo a questa magnifica famiglia salute e successo ringraziando ancora una volta da parte nostra tutti quelli che ci hanno aiutato a dare una nuova vita a Zhenja ed ai suoi genitori.
28.10.2009
Zhenja è stato dimesso! Il bambino è già a casa sua a Krivoj Rog. Le sue condizioni di salute sono buone ed i medici dell’Ospedale di Mosca hanno concordato con le autorità mediche della regione ucraina, dove vive il bambino, la fornitura gratuita dei farmaci necessari alla terapia immunosoppressiva post trapianto. Oltre a ciò i suoi genitori ora stanno cercando ogni possibile soluzione per poter effettuare al meglio i controlli mensili post operatori. D’ora in poi Zhenja dovrà ritornare a Mosca ogni tanto per ulteriori analisi ed esami clinici. Auguriamo a Zhenja ottima salute e giriamo ai nostri visitatori le accorate parole di gratitudine dei suoi genitori che tramite noi ringraziano di cuore tutti quelli che hanno donato al loro bambino una seconda vita!
7.10.2009
Zhenja e la sua mamma si sentono bene. Il bambino ha accusato delle complicazioni post-operatorie (trombosi dell’arteria epatica), ma i medici sono riusciti a farvi fronte ed ora la pervietà vascolare è soddisfacente. E certamente ancora presto per avere risultati certi e definitivi dal trapianto e si dovranno ancora aspettare due settimane ed osservare la funzionalità del fegato. Secondo i medici il rischio in un trapianto è sempre presente, ma nel caso di Zhenja tutto è andato alla perfezione. Fra un paio di settimane, quando la condizione del bambino si sarà finalmente stabilizzata, avremo notizie più certe e si potranno visitare in ospedale il piccolo con la sua mamma.
30.09.2009
Zhenja ieri è stato operato. Il trapianto di fegato dalla sua mamma. Allo stato non abbiamo notizie delle sue condizioni di salute, il bambino è in terapia intensiva e la mamma stamattina è stata trasferita dal reparto di Terapia intensiva alla corsia per il decorso post-operatorio.
9.09.2009
Il trapianto è stato rinviato a data da destinarsi. Nella notte fra domenica e lunedì Zhenja ha iniziato ad avere un forte raffreddore, martedì le sue condizioni erano migliorate ma sono iniziati fischi ai polmoni. I medici hanno immediatamente iniziato una terapia inalatoria. Non appena il quadro si normalizzerà si potrà effettuare l’attesa operazione chirurgica. Durante questo periodo il bambino potrà ancora aumentaredi peso, questione decisiva per il buon fine dell’intervento. Al momento il peso vsi è attestato a 6.900 gr.
27.08.2009
I medici hanno deciso la data del trapianto: il 3 settembre.
14.08.2009
Ancora buone notizie per Zhenja. Dopo moltissime settimane il bambino ha ripreso a sorridere. Ora mangia bene ma purtroppo, ancora una volta, ha momentaneamente iniziato a perdere peso. Per questo i medici hanno prescritto per il bambino una speciale dieta. Sebbene la data esatta del trapianto non sia ancora nota è tuttavia prevista per fine agosto, inizi di settembre.
30.07.2009
Zhenja è in ospedale. Ora sta subendo una terapia di flebo antibiotici perché è in atto un processo infiammatorio a carico del fegato. La bile non è interessata e per questo non si evince alcuna suppurazione a carico della stessa. Il suo organismo sta sopportando una febbre intermittente. A sostegno del suo organismo sono state effettuate alcune trasfusioni che hanno fatto salire il valore dell’emoglobina a 80.
Nonostante tutto questo, Zhenechka tiene duro. In ospedale mangia bene e con piacere iniziando finalmente a guadagnare peso. L’altro ieri pesava 6.105 kg e ieri già 6.260 kg. Invece di 900 grammi mangia giornalmente 1600. Il medico curante ha detto che se il bambino in due settimane raggiungerà un peso adeguato potrà essere finalmente operano. Nel frattempo Zhenja con la sua mamma sta svolgendo tutte le analisi e le visite in preparazione al trapianto.
25.07.2009
Elisa C. 15 Euro per Zhenja.
24.07.2009
Zhenja è stato ricoverato presso il Centro Scientifico chirurgico della Clinica Petrovskij di Mosca. Il bambino mangia bene e riesce a mangiare da solo anche la carne. La sonda la prima settimana di ricovero non è stata utilizzata ed i medici danno delle chanches che il bambino prosegua senza. Oggi ha ricevuto la prima flebo.
16.07.2009
Debora L. ha inviato 100 Euro per il piccolo Zhenja. Un enorme grazie.
15.07.2009
Maria Delia B. ha inviato 15 Euro per Zhenja.
Paolo G. ha inviato 50 Euro per Zhenja.
Maurizo F. ha inviato 100 Euro.
Diego M ed Eva F. hanno inviato 25 Euro.
La nostra socia Mara T. con il marito Giampiero hanno invaito 50 Euro.
Il nostro socio Danilo P. ha inviato 20 Euro.
Federica M. ha inviato 30 Euro.
14.07.2009
Antonella P. ha inviato 30 Euro.
Alberto ha inviato 50 Euro.
La parrocchia Ortodossa di Genova ha raccolto 250 Euro e li ha inviati a noi.
Massimo S. ha inviato 1.000 Euro per Zhenja. Un grazie per il continuo sostegno.
13.07.2009
Sara S. ha inviato 18 Euro per Zhenja. La ringraziamo di cuore.
Luisa U. ha inviato per Zhenja 200 Euro.
Marco L a nome degli amici di La Spezia ha inviato 40 Euro.
Christian C. ha inviato 30 Euro.
Addolorata L. ha inviato 20 Euro online.
Il nostro socio Mario F. ha inviato 100 Euro.
11.07.2009
Mirko P. ha inviato 15 Euro.
10.07.2009
I nostri soci Mauro S. e Fernando B. hanno inviato rispettivamente 50 Euro e 200 Euro per il piccolo Zhenja. Un grazie a loro.
9.07.2009
Ivana B. 20 Euro.
Roberto D. Q. 100 Euro
Enrico Michele F. ha inviato 200 Euro per il piccolo Zhenja.
Pina C. ha inviato 50 Euro.
8.07.2009
La nostra socia Laura D. ha inviato per Zhenja 1.000 Euro. Un grazie immenso.
Marina D. L. ha inviato 50 Euro per Zhenja.
7.07.2009
Alfonso G. ha inviato 25 Euro per il piccolo Zhenja.
Giuseppe C. ha inviato 20 Euro per Zhenja.
La nostra socia Emanuela T. ha inviato 35 Euro per il bambino.
Il nostro socio Davide P. ha inviato 70 Euro per Zhenja.
Pierpaolo Z. ha inviato 30 Euro per il piccolo Zhenja.
Alberto F. ha inviato 60 Euro per il piccolo Zhenja.
Simona T. ha inviato 50 Euro per il piccolo Zhenja.