Cari Amici!
scrive Marina Nikolaevna G-va, mamma di Polina (n. 03.06.2002) per chiedere un aiuto volto all’acquisto del farmaco Miglustat (Zaveska) per curare la mia unica figlia. Mia figlia è invalida e si è ammalata all’età di 1 anno e 2 mesi. Ma è stato solamente nel gennaio del 2011 che i medici sono stati in grado di effettuare una diagnosi: malattia di Niemann-Pick di tipo C (NPC). L’unica opzione possibile per curare la bambina è il farmaco summenzionato che può farla stare in piedi, iniziare a parlare e tenere il passo dei suoi coetanei. Nella nostra famiglia la situazione finanziaria è molto difficile perché anche mio marito è invalido. Mia figlia è molto attratta dai suoi coetanei e vorrebbe essere come loro. Vi prego di aiutarmi in questa situazione. Con stima e riconoscenza.
Marina G-va
LA PAROLA AI MEDICI
Polina G-va, 8 anni, soffre di una rara soffre di una rara malattia ereditaria – la malattia di Niemann-Pick di tipo C, risultante dall’accumulo di lipidi nel fegato, cervello e milza ed è caratterizzata da un progressivo deficit intellettuale e motorio. La paziente, nata sana, si è normalmente sviluppata sino al primo anno di vita iniziando, verso i diciotto mesi, ad inciampare mentre camminava ed avere un’andatura instabile. Via via si è evidenziata una differenza nello sviluppo rispetto ai bambini coetanei evidenziando nuovi sintomi: problemi di deglutizione, discorso incoerente e calo della vista. Per lungo tempo la diagnosi è rimasta poco chiara e solo all’età di 8 anni è stata diagnosticata con certezza la malattia. Nella Federazione Russa il trattamento è disponibile con l’ausilio del farmaco Miglustat (Zaveska) che rallenta l’accumulo di grasso nel cervello, causa dello sviluppo della malattia. Questo farmaco è stato indicato dall’equipe di medici della Clinica RDKB in un consulto, essendo allo stato l’unico farmaco che può aiutare in questa malattia. Senza la sua assunzione Polina sarebbe condannata alla perdita di competenze e capacità intellettuali. La paziente negli ultimi mesi ha iniziato a peggiorare rapidamente, non riesce a deglutire ed a camminare. Vi è un urgente bisogno di iniziare la terapia finchè la paziente può comprendere, camminare, parlare e non è costretta a aletto. Il farmaco è molto costoso. Nel primo periodo della cura il costo si aggira su 1 milione di rubli (25mila Euro) La fase successiva verrà finanziata dal Servizio sanitario nazionale nella Regione ove la vive la paziente.Polina è una bambina molto socievole, ama comunicare con gli altri bambini, ascoltare fiabe e guardare cartoni animati alla televisione, cercando di memorizzare le lettere. Siamo davvero ansiosi di poter aiutare la bambina e se l’inizio della cura sarà tempestivo, Polina potrà partecipare attivamente alla vita, imparare nuove cose e sarà in grado di leggere il suo primo libro.
Il Vicedirettore della Clinica RDKB – A. A. Bologov
Il Vicedirettore per la pediatria – I. B. Brjusova
Il Viceprimario del reparto di Psiconeurologia 2 – L. M. Kolpakchi
Il medico curante del reparto di Psiconeurologia 2 – S. V. Michajlova
I GENITORI DI POLINA CI HANNO SCRITTO
Grazie per il vostro grande aiuto nell’acquisto del farmaco per la cura della nostra unica figlia Polina. Dal 2004 siamo sotto la supervisione dei medici della RDKB ma solamente il 27 gennaio di quest’anno si è potuto fare una diagnosi precisa della malattia: la sindrome di Nimanik-Pick di tipo C. L’unico trattamento conosciuto al mondo è il farmaco “Zavestka” con cui nostra figlia può essere curata.
Polina ancora non parla e quasi non riesce a camminare da sola, ma si sforza comunque di stare al passo con i suoi coetanei. Cerca di fare tutto da sola, senza l’assistenza di un adulto. Con i bambini ed a casa comunica attraverso le espressioni facciali, i gesti ed il tono di voce. Sente poco se non ha un contatto visivo.
La nostra famiglia ha ora la possibilità di guarire la nostra amata unica figlia ma la nostra situazione finanziaria è molto difficile: il papà di Polina è invalido del lavoro e non possiamo pagare da soli le cure della bambina.
Siamo infinitamente grati a Voi e a tutti quelli che hanno risposto alla nostra angoscia. Vi ringraziamo di tutto cuore!
Marina e Marat Govorov
3.05.2011
In data odierna abbiamo eseguito il bonifico in favore di Polina. Alla somma raccolta, pari a 7.480 la nostra Associazione ha aggiunto l’importo di 520 Euro quale compartecipazione. La donazione pari a 8.000 Euro sarà disponibile per l’acquisto del farmaco specialistico urgente sin dalle prossime ore. Un ringraziamento di cuore a tutti quelli che hanno risposto al nostro appello ed hanno dato una concreta possibilità di vita a Polina ed alleviando lo stato di costernazione della sua famiglia.
27.06.2011
Il papà di Polina ed il suo medico curante ci hanno scritto:
“Caro Presidente, esprimo a Voi tutti il mio più sincero ringraziamento per l’aiuto dato a mia figlia Polina. Grazie a Voi saremo in grado di iniziare nei prossimi giorni il trattamento presso la Clinica RDKB. La Vostra opera in realtà non salva solo la mia figlia malata. Questo Vostro gesto dà a tutta la nostra famiglia una vita migliore. Questo gesto Vi fa essere insieme a noi e non ci lascia soli”.
Scrive anche la Dottoressa Michajlova
“Caro Presidente,
grazie per l’aiuto prestato ai nostro bambini ammalati del reparto. Il farmaco per Polina “Zaveska” è stato ricevuto dal reparto e inizieremo al più presto la terapia per la bambina. Vi terrò informati degli sviluppi della cura e delle condizioni di Polina. Cordiali saluti.”
Svetlana D. Michajlova
21.10.2011
Riceviamo da Mosca notizie di Polina: la bambina prosegue le terapie, le sue condizioni sono leggermente migliorate. Ora ha iniziato a parlare, scrive le lettere dell’alfabeto e ha migliorato i movimenti e la deambulazione. Ancora grazie a tutti quelli che ci hanno aiutato ad aiutare Polina.
4.08.2011
Riceviamo da Mosca:
“In questo periodo Polina è ritornata in ospedale. Ho prescritto il farmaco che il suo fisico sopporta bene. Nessun effetto collaterale riscontrato. Fra due mesi la bambina dovrà ritornare per un controllo e solo allora si potrà essere certi dell’efficacia della terapia. Ancora grazie per l’aiuto datoci”.
Il medico curante – S. V. Michajlova
2.08.2011
Cessiamo la richiesta di donazioni per Polina. Il farmaco specialistico è stato completamente acquistato grazie alle donazioni arrivate con causale “per tutti i bambini” che hanno permesso di raggiungere la somma necessaria.
26.07.2011
Oktjab’skaja E. V. 1.000 rubli SberBank Rossii.
22.07.2011
3mila rubli Evgenij Nesterenko Online.
15.07.2011
Sergio R. 40 Euro.
1.06.2011
“Komus” 9.570 rubli in contanti alla Cassa del Gruppo Padre Men’.
25.05.2011
Gusakov N. P. 50mila rubli SberBank Rossii.
19.05.2011
Gilenko A. V. 5mila rubli SberBank Rossii.
9.05.2011
Lidia M. 100 Euro.
4.05.2011
Alessandro L. 60 Euro.
3.05.2011
In data odierna abbiamo eseguito il bonifico in favore di Polina. Alla somma raccolta, pari a 7.480 la nostra Associazione ha aggiunto l’importo di 520 Euro quale compartecipazione. La donazione pari a 8.000 Euro sarà disponibile per l’acquisto del farmaco specialistico urgente sin dalle prossime ore. Un ringraziamento di cuore a tutti quelli che hanno risposto al nostro appello ed hanno dato una concreta possibilità di vita a Polina ed alleviando lo stato di costernazione della sua famiglia.
28.04.2011
Francesco F. 10 Euro online.
27.04.2011
Sergio R. 60 Euro bonifico bancario.
25.04.2011
Bagrinzev G. V. 5mila rubli Al’faBank.
22.04.2011
Kamalova F. R. 3mila rubli VTB24. 150 USD Anonimo Online.
21.04.2011
Alla data odierna sono stati raccolti 7.335 Euro per l’urgenza Polina G-va. Aspetteremo ancora qualche giorno per le ulteriori eventuali donazioni in favore della bambina e a fine mese invieremo la somma raccolta a Mosca per l’acquisto del farmaco necessario. Ringraziamo tutti di cuore per l’eccezionale risposta al nostro accorato appello e terremo informati i nostri donatori sugli sviluppi del caso. Grazie!
Luigi C. 20 Euro Poste Italiane.
17.04.2011
Francesca S. 10 Euro online. Gianni S. 30 Euro in contanti.
15.04.2011
Michele O. 10 Euro online.
14.04.2011
50 Euro Maria Teresa C.
30 Euro Bruno D.
50 Euro Sergio R.
13.04.2011
Daniela M. 50 Euro Poste Italiane.
12.04.2011
200 Euro In memoria di Alfonso B.
30 Euro Dario F. e Fabiana B.
100 Euro Maria Pia P.
100 Euro Monica S.
200 Euro Maria Gabriella B.
20 Euro Carmelo D. Poste Italiane.
1.000 rubli Anonimo Online.
11.04.2011
40 Euro Maria Teresa Z.
100 Euro Walter B.
150 Euro Daniela B.
25 Euro Marzio S.
10.04.2011
20 Euro Emanuela T. online.
30 Euro Roberto M. online.
8.04.2011
30 Euro Fulvio M.
10 Euro Giuseppe R.
200 Euro Maria L.
300 Euro Delia S. Michele R.
50 Euro Sergio C. Erica R.
30 Euro Ezio N. Maria Adriana B.
100 Euro Giuseppe M. e Lucia C.
20 Euro Elisa C.
50 Euro Lidia A. online.
50 Euro Federica M. Poste Italiane.
20 Euro Paola T. Poste Italiane.
E. V. Oktjab’skaja 2mila rubli SberBank Rossii.
7.04.2011
Marco P. 100 Euro.
Giacomino M. 500 Euro.
Pierina E. 50 Euro.
Bruna A. 200 Euro.
Adelya B. 50 Euro Poste Italiane.
Bruna A. 200 Euro.
6.04.2011
Mario C. 100 Euro online.
1.100 Euro QWAN CHI DO LAM SON Rovereto.
60 Euro Giorgio B.
50 Euro Gianfranco Z. e Luciana G.
50 Euro Franco B.
20 Euro Pietro C. e Maria Cristina
P.30 Euro Davide P.
200 Euro Lidio V.
400 Euro Leonardo D.C.
50 Euro Barbara F.
300 Euro Manuel C. online.
Lorenza M. 50 Euro online.
Bagrinzev G. V. 5mila rubli Al’faBank.
5.04.2011
100 Euro Renato M. e Antonia P.
10 Euro Lorena Z.
20 Euro Mara T. e Giampiero M.
30 Euro Roberto D. e Michela M.
500 Euro Maurizio R. e Delia S.
100 Euro Teresa C.
150 Euro Giovanni Z.
30 Euro Anna L.
25 Euro Roberto D.Q.
300 Euro Fernando B.
100 Euro Mariella M. online.
4.04.2011
Danilo P. 50 Euro online.
Chachulin V. E. 2.500 rubli Promsvjaz’Bank.
3.04.2011
Elena F. 50 Euro online.
Margherita P. 50 Euro online.
Andrea R. 5 Euro online.
Alberto F. 50 Euro online.
Simona T. 50 Euro online.
Mario F. e Carla F. 100 Euro bonifico bancario.