Viktorija ha 14 anni e arriva da Brjansk, una città a 400 chilometri a sud di Mosca. Ha 16 anni e soffre della Sindrome neurodegenerativa da accumulo di ferro. Una malattia rara, degenerativa causata da un accumulo di ferro nel cervello.

Viktorija ha 14 anni e arriva da Brjansk, una città a 400 chilometri a sud di Mosca. Ha 16 anni e soffre della Sindrome neurodegenerativa da accumulo di ferro. Una malattia rara, degenerativa causata da un accumulo di ferro nel cervello. Nonostante abbia passato metà della sua vita fra un ospedale e l’altro, Viktorija non è sempre stata malata. Fino all’età di sei anni era una bambina sanissima con una vita normale. Amava ballare e le riusciva bene. Oggi questo non le è più possibile. Ha difficoltà nel camminare, ha problemi alla vista e un lieve disturbo nel linguaggio. La sua è una malattia destinata a peggiorare. Nel mondo sono conosciuti e studiati da strutture mediche solamente 4 casi!

 

Nel 2014, su richiesta della Primario del reparto della Malattie rare ed orfane della clinica RDKB di Mosca (che ricordiamo primo in tutta la Federazione Russa ed aperto grazie al nostro finanziamento), Aiutateci a Salvare i Bambini ha favorito la visita di due medici italiani all’ospedale RDKB di Mosca. Il dottor Gian Luca Forni (ematologo presso Ospedali Galliera di Genova) e il dottor Giovanni Cossu (neurologo presso l’Azienda Ospedaliera Brotzu di Cagliari) stanno conducendo da quattro anni uno studio sperimentale sulla somministrazione di un farmaco – solitamente prescritto in caso di patologie del sangue – per curare la malattia di cui soffre Viktorija. Il farmaco sembrerebbe poter stabilizzare la condizione clinica dei pazienti affetti da tale malattia, arrestandone pertanto gli effetti devastanti.

 

Dopo la visita a Mosca, la nostra Associazione si è fatta carico di portare in Italia Viktorija, accompagnata dalla mamma, ogni sei mesi per verificare lo stato della sperimentazione.

 

Nei giorni scorsi Viktorija è ritornata per la quinta volta a Genova per il controllo semestrale ed i dati sono positivi. Ora la aspetteremo a fine anno per la prossima “tappa” di questo importante progetto finanziato grazie alle donazioni senza causale che riceviamo costantemente dai nostri sostenitori. Grazie a loro questo progetto potrà continuare.

 

 

Come spedire il denaro – Coordinate bancarie

 

 

Mosca, 2014 reparto di Genetica medica

 

 

Mosca, 2014

 

 

Mosca, 2014