Aiutate, per favore, mio figlio Nikita (n. 26.09.2000). Mio figlio soffre di una malformazione dello sviluppo dei vasi sanguigni del piede destro. Il tumore non è possibile eliminarlo.
Aiutate, per favore, mio figlio Nikita (n. 26.09.2000). Mio figlio soffre di una malformazione dello sviluppo dei vasi sanguigni del piede destro. Il tumore non è possibile eliminarlo. Nikita è stato più volte operato ma senza risultato. Oggi l’unico farmaco che può aiutarlo è il Rapamune. Il suo costo è di circa 53mila rubli. Io non riesco a pagare questa somma per acquistarlo. Vi prego di aiutarmi.
Con rispetto la mamma di Nikita, Natal’ja
LA PAROLA AI MEDICI
PROTOCOLLO CONSULTO MEDICO 24.08.2016
Il Consulto medico: Vice primario medico RDKB I. V. Brjusova, il Primario Day hospital ematologico e oncologico E. K. Donjuh, il Farmacologo clinico M. N. Kostyleva, il Primario di Microchirurgia 1 A. V. Bystrov, il medico curante I. V. Isaeva, hanno esaminato la questione della somministrazione del farmaco Sirolimus al paziente Nikita S., 15 anni (n. 26.09.2000), Cartella clinica N 12546-c, residente nella regione di Smolensk., ricoverato presso Microchirurgia 1 dal 23.08.16 ad oggi con la diagnosi di: Malformazione dei vasi sanguigni arto inferiore destro.
Il Consulto ha concluso in relazione alla progressione della malattia (la crescita del tumore vascolare), l’impossibilità di effettuare una correzione chirurgica (tumore vascolare di grandi dimensioni, la sua difficile localizzazione anatomica), la precarietà del quadro clinico che può mettere in pericolo la vita del paziente. Visti gli standard terapeutici farmacologici della malattia che al momento non sono sviluppati, lo stato del paziente, l’impossibilità di effettuare una correzione chirurgica, la mancanza di altre terapie finalizzate al tentativo di guarigione del paziente, la disponibilità di dati di efficacia e sicurezza del farmaco Sirolimus nei bambini e negli adulti con emangiomatosi, linfangiomatosi e tumori linfoidi, sia secondo le ricerche internazionali che dalla propria esperienza maturata nei reparti RDKB (Ematologia, Day hospital, Chirurgia micro vascolare), in relazione all’Ordine 494 del 09.08.2005 del Ministero della Sanità della federazione Russa, il Consulto decide di consentire per singolo uso salvavita l’assunzione del farmaco Rapamune (Sirolimus), per un periodo non inferiore all’anno, dose 1 mg. 2 volte al dì, sino a raggiungere la concentrazione di 6-12 ng/ml.
Il Vice primario RDKB I. V. Brjusova
Il Primario Day hospital ematologico e oncologico E. K. Donjuh
Il Farmacologo clinico M. N. Kostyleva
Il Primario di Microchirurgia 1 A. V. Bystrov
Il Medico curante I. V. Isaeva