Vi prego di aiutarmi ad acquistare il farmaco costoso per mio figlio Il’dar (n. 11.07.2015) perché nella nostra famiglia non abbiamo le risorse economiche sufficienti.
Vi prego di aiutarmi ad acquistare il farmaco costoso per mio figlio Il’dar (n. 11.07.2015) perché nella nostra famiglia non abbiamo le risorse economiche sufficienti. Ho due bambini piccoli e sono in ospedale per il secondo. Ora Il’dar è ricoverato presso Microchirurgia №2 a causa di un vasto angiodisplasia venosa al braccio destro. Non può essere operato. Per questo hanno prescritto il farmaco Rapamune. Viviamo in Tatarstan.
Aiutateci Vi prego
Con rispetto la mamma di Il’dar, Regina
LA PAROLA AI MEDICI
PROTOCOLLO CONSULTO MEDICO SPECIALISTICO RDKB del 27.03.2017
Indicazione uso di farmaco non registrato per età pediatrica
CARTELLA CLINICA N 4680 – Paziente Il’dar G. Sesso: maschile Data di nascita 11.07.2015 (1 anno 8 mesi). Indirizzo: Repubblica del Tatarstan, Elabuga Ricoverato presso Microchirurgia №2 dal 23.03.2017.
DIAGNOSI CLINICA: Principale: Vasta angiodisplasia venosa congenita arto superiore destro Motivo riunione Consulto: verificare l’opportunità della somministrazione farmaco “Rapamune” (Sirolimus).
ANAMNESI MALATTIA: ammalato fin dalla nascita. La malattia appare all’età di 1 mese di vita del bambino, visita Chirurgo vascolare con esperienza nella città di residenza displasie venose. Nessuna terapia precoce. Nel mese di gennaio 2017. Consigliato da specialista visita nostra struttura RDKB, successivamente ospedalizzato. Ricovero di routine, scopo visita specialistica e decisione su ulteriori terapie Riepilogo dati patologici: letto responso TCMS – immagini osservate su tutta la superficie muscolare dell’arto superiore con flebectasia multipla Conclusioni: Vasta angiodisplasia venosa congenita arto superiore destro Conclusioni Consulto specialistico: Paziente in osservazione dalla nascita. Durante l’osservazione si è registrata una crescita progressiva del volume della formazione venosa. Trattamento chirurgico non è possibile a causa della vasta diffusione del processo patologico e dell’elevato rischio di complicazioni chirurgiche. Il Consulto ha concluso: Considerando il trend negativo della crescita della vasta angiodisplasia venosa, una mancanza di schemi terapeutici standard in pazienti con questa malattia, mostrando segni di un inibitore dei recettori, «Rapamune» (Sirolimus). Vista l’esperienza, maturata nei reparti RDKB del Ministero della Salute della Federazione Russa, in conformità con il Decreto 494 di data 09.08.2005, il Consulto decide di consentire l’uso per motivi di salute del farmaco «Rapamune» (Sirolimus), a lungo termine, per non meno di un anno, ogni giorno per via orale dose di 0,25 mg 2 volte al dì con possibile aumento della dose fino a raggiungere la concentrazione del farmaco nel siero 6-12 ng/ml.
Raccomandazioni terapeutiche: 1. Assunzione del farmaco «Rapamune» (Sirolimus), dosaggio iniziale 0,5 mgdì.
Raccomandazioni per la valutazione:
1. Controllo della concentrazione di sirolimus nel siero dopo 7-10 giorni dall’inizio della somministrazione con successivo parere di un ematologo.
2. Vaccinazione e le reazioni di Mantoux fino a parare di un ematologo. Ricovero nel reparto di Day hospital RDKB luglio 2017 per esame e eventuale correzione della terapia in caso di necessità. I
ll Viceprimario della Clinica RDKB V. V. Nikolaev
Il Primario del reparto di Microchirurgia N2 M. N. Suchov
Il Primario del Day Hospital E. K. Donjush
Il Farmacologo clinico M. N. Kostyleva
Il Medico curante I. P. Lyvina
31.03.2017