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NASTJA E.

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Vi prego di aiutare la mia bambina Nastja (n. 05.06.2007). Soffre della Sindrome di Klippel Trenaunay in tutta la parte inferiore del tronco e agli organi interni.

Bambini Nastja E ospedale pediatricoVi prego di aiutare la mia bambina Nastja (n. 05.06.2007). Soffre della Sindrome di Klippel Trenaunay in tutta la parte inferiore del tronco e agli organi interni. Nastia soffre molto per la sua malattia. Non ci sono farmaci diversi dal Rapamune. Il Ministero della Sanità della nostra regione non ci rifornisce gratuitamente del farmaco. Per questo Vi prego di aiutarci.

 

Con rispetto la mamma di Nastja, Elena

 
 
 
 
 
 
 
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LA PAROLA AI MEDICI

Chiediamo di prestare aiuto volto all’acquisto del farmaco Rapamune (Sirolimus) per le terapie della paziente Anastasija E, n. 05.0б.2007, ricoverata presso il reparto di Day Hospital RDKB dal 11.08.2017. La paziente è in osservazione con la seguente diagnosi: Sindrome di Klippel Trenaunay arto inferiore destro, parziale gigantismo piede destro, ampio angiodisplasia venosa delle labbra vaginali, della vescica, del sigmoideo e del retto. Il bambino è in terapia con farmaco Sirolimus per terapia salvavita dal 04.08.17 in dose di 1 mg 1/dì (1/2 pastiglia x 2 volte al dì). Nell’attuale ospedalizzazione in reparto la dose è stata regolata per raggiungere la concentrazione terapeutica del farmaco nel siero fino a 2 mg/dì (1 pastiglia x 2volte al dì). Controllo concentrazione Sirolimus al 22.08.17. Necessita proseguire terapia salvavita con Sirolimus. Chiediamo di aiutare il reparto nell’acquisto del farmaco. Costo di 1 confezione 53mila rubli.

 

Il Primario del Reparto ff O. V. Malkova

 

Il medico curante Z. A. Kondrashova

 

16.08.2017

 

 

26.08.2017 Christian C. 60 Euro

 

13.09.2017 Manuela D. G. 50 Euro

 

25.09.2017 Christian C. 40 Euro

 

TOTALE 150 Euro

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