Kirill ha una malattia molto rara: – Sindrome laringo-onococutanea (LOC)

Scrive la mamma di Kirill, (n. 04.04.2006) per pregarvi di aiutare il mio bambino.

 

A lui necessitano delle indagini geneticheз. Mio figlio si trova in cura presso il reparto di Dermatologia della RDKB di Mosca. Ha una malattia molto rara: – Sindrome laringo-onococutanea (LOC).

 

Abbiamo scoperto io e mio marito siamo portatori sani di questo gene rotto. Mio marito è morto 3 anni fa. Sono sola. Viviamo nella regione di Irkutsk con il solo reddito basato sulla misera pensione di nostro figlio. Per chiarire la diagnosi e scegliere la tattica del trattamento i medici hanno prescritto un’indagine genetica a pagamento. Costo 80mila rubli.

 

Questa somma per noi è impossibile da avere. Per questo chiedo il Vostro aiuto

 

Con rispetto la mamma di Kirill, Tat’jana

LA PAROLA AI MEDICI

Presso il reparto di Dermatologia è ricoverato il paziente Kirill M. (n. 04/04/2016), 11 anni, Tessera sanitaria NI 15817, sofferente di una malattia genetica molto rara: Sindrome laringo-onococutanea (LOC).

 

Il bambino è il portatore di tracheostomia dall’età di 18 mesi. Per confermare la diagnosi e scegliere la tattica del trattamento il paziente deve sottoporsi ad un’analisi genetico-molecolare (sequenziamento dei geni interessati). Costo 80mila rubli.

 

Per la famiglia questa è una somma enorme. Vi chiedo di aiutare i genitori del bambino a pagare l’indagine assolutamente necessaria.

 

Il Vice primario della Clinica RDKB P. V. Shumilov

 

Il Primario del reparto N. G. Korotkij

 

Il Medico curante B. N. Gamajunov

 

29.09.2017