Aiutateci per favore. Mio figlio Razmik G. (n. 10.05.2015) è gravemente malato. Tutto il suo corpo è coperto da malformazioni dei vasi linfatici.
Aiutateci per favore. Mio figlio Razmik G. (n. 10.05.2015) è gravemente malato. Tutto il suo corpo è coperto da malformazioni dei vasi linfatici. È impossibile operarlo. Ad oggi l’unico rimedio è il farmaco Rapamune. L’abbiamo già acquistato una volta, ma ora abbiamo le risorse necessarie. Non possiamo acquistarlo a causa delle nostre difficoltà materiali.
Aiutateci Vi prego.
Con rispetto la mamma di Razmik, Asja
LA PAROLA AI MEDICI
Il paziente Razmin G., 2 anni, si trova presso il reparto di Microchirurgia N2 RDKB con la seguente diagnosi: difetto dello sviluppo del sistema linfatico.
Linfedema agli arti inferiori, agli organi genitali esterni. Chiloperitoneo. In riferimento alla scarsa efficacia delle terapie sinora attuate, del volume delle lesioni che riguardano quasi completamente le estremità inferiori ed genitali esterni, all’impossibilità di intervenire chirurgicamente, dell’assenza di altre terapie per tentare di curare il paziente, la prognosi della malattia in forma di distruzione continua del grasso sottocutaneo degli arti inferiori, organi genitali esterni associato al fenomeno dei cambiamenti reattivi negli organi della cavità addominale e nel chilo peritoneo, il che porta allo sviluppo di ipoalbuminemia, edema da accumulo, l’esistenza di esperienze nazionali ed estere sul trattamento di pazienti con tale patologia con il farmaco Rapamune, il Consulto dei medici dd 19.06.2017:
in conformità con l’Ordinanza del Ministero della Sanità della Federazione Russa di data 09.08.2005 N. 494 “Procedura per l’uso di medicinali salvavita” è stata presa la decisione di prescrivere individualmente al paziente Ramil’ R. il farmaco Rapamune (Sirolimus) per lungo tempo, almeno due anni, dose 0,5 mg al dì con un possibile aumento della dose fino a quando la concentrazione terapeutica del farmaco nel sangue raggiunge 6-15 ng1ml. Compresse 1 mg NQ 100 x 1 confezioni. Il costo 53mila rubli La famiglia è a reddito basso e non può acquistare il farmaco. Vi chiediamo di aiutarla nell’acquisto.
Il Primario della RDKB K.V. Кonstantinov
Il Viceprimario del reparto М.N. Suchov
Il Medico curante I.P. Lyvina
15.12.2017
20.12.2017 Massimiliano T. 100 Euro
TOTALE 100 Euro