Chiedo aiuto per mia figlia Alina K. (n. 09.06.2004). Mia figlia si è ammalata tre anni fa. Per tutto questo tempo è stata curata ma senza alcun risultato. Alla fine, dopo una biopsia, ad Alina è stata diagnosticata una rarissima malattia – Malattia di Gorham-Stout.
Chiedo aiuto per mia figlia Alina K. (n. 09.06.2004). Mia figlia si è ammalata tre anni fa. Per tutto questo tempo è stata curata ma senza alcun risultato. Alla fine, dopo una biopsia, ad Alina è stata diagnosticata una rarissima malattia – Malattia di Gorham-Stout Questa causa la completa distruzione delle ossa del bacino con aggressione del sistema vascolare di un tumore. Una cura per questa malattia oggi non c’è. Ma una speranza c’è nel farmaco Rapamune (Sirolimus), che dovrebbe essere assunto per almeno due anni. Io non posso acquistarlo. Una confezione costa circa 53mila rubli [700 euro]. Questa confezione dura un mese e mezzo. Aiutateci, per favore. Ho altri 2 bambini. Non posso lavorare a causa della malattia di mia figlia Spero molto per il vostro aiuto.
Con rispetto la mamma di Alina, Svetlana
LA PAROLA AI MEDICI
Nel reparto di Traumatologia e Ortopedia si trova ricoverata la paziente Alina K., 11 anni, con la seguente diagnosi: Sindrome di Gorham-Stout con distruzione delle ossa del bacino. Il Consulto medico degli specialisti della RDKB ha prescritto il farmaco «Rapamune» (Sirolimus). Dato l’elevato costo del farmaco Vi chiediamo di aiutare la famiglia ad acquistarlo per poter iniziare la terapia.
Distinti saluti
Il Primario del reparto Traumatologia e Ortopedia A. S. Kuzin
1.06.2016
12.06.2016
Margherita P. 100