Ho tre figli, non lavoro a causa della grave malattia di mia figlia. Si tratta di mia figlia invalida Alina (n. 09.06.2004). Lei soffre molto, ha una grave malattia alle ossa del bacino.
Ho tre figli, non lavoro a causa della grave malattia di mia figlia. Si tratta di mia figlia invalida Alina (n. 09.06.2004). Lei soffre molto, ha una grave malattia alle ossa del bacino. I dolori sono insopportabili e la ragazza ne soffre molto e urla. Oggi nessuno sa come curare la sua malattia ad eccezione del farmaco Paramune (Sirolimus). Il suo costo è di circa 53mila rubli. Questa somma è sufficiente per circa un mese e ha bisogno di assumerlo per due anni. Non riesco ad immaginare come trovare il denaro. Aiutatemi, per favore.
Con rispetto la mamma di Alina, Svetlana
LA PAROLA AI MEDICI
RICHIESTA
Chiediamo di fornire aiuto per l’acquisto del farmaco Rapamune (Sirolimus) per il trattamento della paziente Alina K., n. 09.06.2004, in osservazione presso il reparto Day Hospital RDKB da luglio 2013. Diagnosi: Sindrome di Gorham-Stout con lesioni alle ossa del bacino. In relazione al fatto che ogni possibile terapia standard è stata esaurita, dal 12.07.2016 è iniziata una terapia alternativa con il farmaco Sirolimus. Si prescrive la terapia salvavita a lungo termine per due anni. Nel luogo di residenza il farmaco non viene fornito dal SSN. Schema di somministrazione attualmente 1 mg due volte al dì. Si prega di aiutare la famiglia ad acquistare il farmaco per 1 mese e mezzo (1 confezione).
Il Primario pro tempore O. V. Malkova
Il medico curante S. A Kondrashova 10.08.2016