MALATTIA DI OLLIER
Riceviamo una nuova richiesta di aiuto dalla mamma di Arina, aiutata dalla nostraAssociazione nel 2021.
Arina soffre della Malattia di Ollier, una grave malattia orfana e rara
“Buongiorno,
l’anno scorso avete aiutato mia figlia Arina Kayukova per una importante operazione volta ad inserire degli impianti. Ora i medici, dopo un anno, hanno programmato in ottobre la rimozione degli stessi e la successiva riabilitazione.
Ma servono 130mila rubli per questo.
Viviamo a Enakievo, nel Donbass in guerra e non abbiamo risorse. Vi prego, se potete di aiutarci
La mamma di Arina, Natal’ja
LA PAROLA AI MEDICI
Istituto di Patologia della Colonna Vertebrale e delle articolazioni “Prof. M.I. Sytenko” – Accademia Nazionale di Scienze Mediche dell’Ucraina Char’kov
CERTIFICATO
Arina K., n, 16.03.2013, residente a Enakievo (Donezk)
In relazione alle visite di controllo si stabilisce la seguente diagnosi: Malattia di Olllier, forma monomelica. Focolai di discondroplasia in b3 e n3 tibia sinistra. Coxa valga. Accorciamento dell’arto inferiore sinistro. Shordt (D. Paley) con MOS, resezione del focolaio patologico in n/3 del femore sinistro (16.10.2019), resezione del focolaio patologico in n/3 della coscia sinistra con alloplastica del difetto ( 15.09.2020)
Il paziente presenta esame clinico, strumentale e di laboratorio completo.
In data 16 ottobre 2019 eseguito intervento chirurgico: 1. Osteotomia a cuneo della tibia sinistra nella placca n/3 “Stabilis”, 2. Blocco temporaneo della superficie mediale della zona di crescita distale della sinistra femore. Z. Resezione di focolai patologici di n/3 del femore sinistro con difetto autoplastico.
In data 15.09.2020 eseguito intervento chirurgico: resezione del focus patologico in n/3 coscia sinistra con aloplastica del difetto, zona di crescita distale-mediale bloccaggio della coscia sinistra. Rimozione struttura metallica dallo stinco sinistro, blocco della zona di crescita distale-mediana stinco sinistro.
30.11.2020 – rimozione gesso. Dal 30.11.2020 al 7.12.2020 effettuato percorso di cure riabilitative in reparto. Viene realizzata un’ortesi individuale.
Si raccomanda:
Sviluppo manuale dei movimenti nelle articolazioni dell’arto sinistro. 2. Terapia fisica 3. Massaggi muscoli della schiena e delle estremità. 4. Dieta ipocalorica e minor peso corporeo. 5. Verticalizzazione del paziente in 30 giorni (dopo esame di controllo!)
Date le condizioni della paziente:
1. Malattia di Ollier, forma monomelica. Focolai di discondroplasia b/ 3 e n/3 tibia sinistra – necessita esame completo della paziente allo scopo di prevenire la trasformazione della discondroplasia benigna in forma più aggressiva.
2. Coxa valga sinistra e sito di ricostruzione dell’innesto – necessario correggere la deformità in valgo dopo la ricostruzione completa (operazione – osteotomia correttiva del femore con fissazione del femore) per prevenire un’ulteriore deformazione del femore e dell’articolazione dell’anca, lussazione dell’anca.
3. Accorciamento dell’arto inferiore sinistro di 3 cm (dopo che l’accorciamento dell’osteotomia correttiva aumenterà) – correzione dell’accorciamento dell’arto (metodo di distrazione dell’osteogenesi) patologia neurologica.
Al termine del trattamento di supporto, si raccomanda un ulteriore trattamento ambulatoriale sotto la supervisione di un medico nel luogo di residenza.
Curatore Clinica ortopedia pediatrica Prof. S.O. Chmizov
Il Primario del reparto V.V. Baev
Il Medico curante E.Ju. Akuzkin
29.06.2021
14.09.2022 Elisa C. 2 Euro, Nicola I. 100 Euro, Dario C. 100 Euro, Paolo C. 100 Euro
18.09.2022 Domenico S. 10 Euro
20.09.2022 Fabrizio M. 1.000 Euro, Fabio DG 40 Euro
25.09.2022 Fabio C. 300 Euro
02.10.2022 Diego L. 25 Euro, Valentina C. 30 Euro
04.10.2022 Andrea C. 300 Euro
08.10.2022 Massimiliano P. 40 Euro
10.10.2022 Davide B. 100 Euro, Fernando B. 300 Euro