SINDROME STURGE-WEBER
Vi prego di aiutare mio figlio Kostja K. (16.03.2017), ricoverato presso il reparto di Ematologia della RDKB di Mosca. Kostja soffre di una malattia congenita dello sviluppo vascolare, malformazione dei capillari del viso, collo, petto e schiena. Angiomatosi.
La malattia non consente al bambino di svilupparsi poiché la crescita dei vasi sanguigni anomali nel cervello progredisce provocando attacchi di epilessia. È possibile fermare la crescita di vasi sanguigni anomali solo con l’assunzione di un costoso farmaco, il Rapamune (Sirolimus).
La nostra famiglia non è in grado di acquistare questo farmaco da sola. Per questo chiedo il vostro aiuto. Il costo di Rapamun è di circa 53mila rubli. Questo farmaco deve essere assunto per diversi anni. Una confezione è sufficiente per non più di 2 mesi.
Vi implora, aiutate il mio bambino.
Con rispetto la mamma di Kostja, Anna
LA PAROLA AI MEDICI
Chiediamo di aiutare la famiglia del paziente Konstantin K., 16.03.2007, ricoverato in reparto dal 20.09.2018, ad acquistare il farmaco Rapamune (Sirolimus) per il primo mese di terapia.
Il paziente è in cura con la seguente diagnosi: malattia congenita dello sviluppo vascolare, malformazione dei capillari del viso, collo, petto e schiena. Angiomatosi encefalo-trigeminale (Sindrome di Sturge-Weber). Le decisioni del Consulto medico specialistico hanno prescritto il farmaco salvavita Rapamune dosi 1mg./dì
Il Primario E.K. Donjush
Il Medico curante Z.A. Kondrashova
26.09.2018
01.10.2018 Emanuele L. 25 Euro