Chiedo di aiutare il mio bambino Muhammad M. (n. 14.06.2016), in cura presso il reparto di Radiochirurgia con diagnosi di: Ampia displasia linfo-venosa alla bocca, insufficienza respiratoria.
Chiedo di aiutare il mio bambino Muhammad M. (n. 14.06.2016), in cura presso il reparto di Radiochirurgia con diagnosi di: Ampia displasia linfo-venosa alla bocca, insufficienza respiratoria. Il Consulto dei medici raccomanda al mio bambino un cura farmacologica con Rapamune, poiché la correzione chirurgica non è possibile. Il farmaco costa circa 53mila rubli. Tali fondi non li abbiamo. Vi chiedo di aiutarci.
Con rispetto la mamma di Muhammad, Zaripat
LA PAROLA AI MEDICI
CONSULTO MEDICO SPECIALISTICO RDKB del 13.09.2016
Somministrazione farmaco non registrato in età pediatrica
Il Consulto medico specialistico formato da: vice primario di Chirurgia V. V. Nikolaev, il Primario del reparto di Day hospital ematologico e oncologico E. K. Donjush, il Primario del reparto di Radiochirurgia R. V. Garbozova, il Medico curante A. A. Myl’nikova, il Farmacologo clinico M. N. Kostyleva, hanno esaminato la problematica relativa alla possibile somministrazione del farmaco «Rapamune» (Sirolimus) al paziente Muhammad M., 2 mesi (n. 14.06.2016), Cartella clinica 13339-c, residente nella Repubblica del Daghestan, Bujnarskij rajon, ricoverato presso Radiochirurgia dal 07.09.2016 ad oggi con la seguente diagnosi: ampia displasia del fondo della cavità orale, della regione sottomandibolare e del collo con insufficienza respiratoria (sullo sfondo della compressione della trachea), ipotrofia 2 grado.Il Consulto ha concluso: in relazione alla progressività della malattia (la crescita del tumore vascolare), l’impossibilità di intervenire con una completa correzione chirurgica (tumore vascolare di grandi dimensioni e complessa localizzazione anatomica).
L’assenza di standard terapeutici per questa malattia non attualmente sviluppati Considerando la grave condizione del paziente, impossibilità di effettuare un intervento chirurgico, la mancanza di altre metodiche finalizzate alla guarigione del bambino nonché la presenza di dati sull’efficacia e la sicurezza del preparato «Rapamune» (Sirolimus) nei casi di tumori linfoidi, linfangiomatosi, emangiomatosi secondo le ricerche internazionali, nonché relativamente alla propria esperienza maturata nei reparti della RDKB del Ministero della Sanità della federazione Russa (Ematologia, Day hospital, Microchirurgia microvascolare, Radiochirurgia), in conformità con il Decreto presidenziale 494 del 09.08.05, il Consulto stabilisce di consentire l’uso per motivi salvavita del farmaco «Rapamune» (Sirolimus) per un periodo non inferiore a 2 anni con dose 1 mg 2 volte al dì sino al raggiungimento di una concentrazione del farmaco nel siero 6-12 mg/ml.
Allo scopo di prevenzione della polmonite da pneumocystis carinii, unitamente Rapamune Biseptol in dosaggio conforme età
Il vice primario di Chirurgia V. V. Nikolaev
Il Primario del reparto di Day hospital ematologico e oncologico E. K. Donjush
Il Primario del reparto di Radiochirurgia R. V. Garbozova
Il Medico curante A. A. Myl’nikova
Il Farmacologo clinico M. N. Kostyleva 13.09.2016
29.09.2016
Franco R. 100 Euro
TOTALE 100 Euro