Sono la mamma di Stanislav Ja. (n. 25.03.2016), Vi prego di aiutarmi. Il mio bambino è ricoverato presso il reparto di Chirurgia №1 della Clinica RDKB di Mosca. E’ gravemente ammalato – Displasia venosa zona pelvica.
Sono la mamma di Stanislav Ja. (n. 25.03.2016), Vi prego di aiutarmi. Il mio bambino è ricoverato presso il reparto di Chirurgia №1 della Clinica RDKB di Mosca. E’ gravemente ammalato – Displasia venosa zona pelvica. Non può essere operato. Ora al bambino sono iniziati forte sanguinamenti intestinali. I medici hanno raccomandato il farmaco Paramune che costa più di 50mila rubli. Questi soldi che non li ho. Ho un altro bambino e non lavoro. Vivo sull’isola di Sachalin.
Aiutateci, Vi prego
Con rispetto la mamma di Stanislav, Anastasija
LA PAROLA AI MEDICI
PROTOCOLLO CONSULTO MEDICO-SPECIALISTICO «RDKB» 07.12.2016
In merito all’uso del farmaco non registrato, non indicato per l’uso in età pediatrica.
Il Consulto dei medici formato da: Vice primario della clinica V. V. Nikolaev, Primario del Day hospital E. K. Donjush, Primario farmacologia clinica M. N. Kostyleva, Primario Chirurgia N. 1 A. L. Ionov, medico del reparto di Chirurgia N.1 Ja. P. Sulavko ha esaminato la questione della somministrazione del farmaco «Rapamune» (Sirolimus) al paziente Stanislav Ja, 7 mesi (n. 25.03.2016), Cartella clinica N° 17911-s, residente nella Regione di Sachalin, Juzhno Sachalin, ricoverato nel reparto infettivologia dal 6.12.2016 sino ad oggi con diagnosi di: Displasia venosa zona pelvica, recidiva sanguinamento intestinale.
Il Consulto ha concluso che riguardo alla progressione della malattia (ad alto rischio di sviluppare emorragie con alto rischio vitale), l’impossibilità di effettuare una radicale correzione chirurgica può mettere in pericolo la vita del bambino Uno standard terapeutico nei bambini con questa forma della malattia al momento non è stato sviluppato.
Considerando l’impossibilità di effettuare una radicale correzione chirurgica, la presenza di un paziente grave, il rischio di vita serio nel lungo periodo che inficia la qualità della vita del paziente, la mancanza di altre terapie finalizzate al tentativo di guarigione nonché la disponibilità di dati di efficacia e sicurezza del farmaco «Rapamune» nei linfomi, linfangioma tosi, emangiomatosi in età pediatrica, secondo le ricerche disponibili all’estero nonché la propria esperienza maturata nella clinica RDKB del Ministero della Sanità (Dipartimento di Ematologia N.1, Day hospital ematologico e oncologico, Microchirurgia N.2, Microchirurgia N.1, Chirurgia N.2), in conformità con l’Ordine di N. 494 del 09.08.2005, il Consulto decide di consentire il singolo uso per motivi salvavita del farmaco «Rapamune» (Sirolimus), a lungo termine, non inferiore a due anni, dose 0,25 mg al dì x 2 volte al giorno con un possibile aumento della dose fino a raggiungere la concentrazione terapeutica del farmaco nel siero 6-15 ng/ml.
Vice primario della clinica V. V. Nikolaev
Primario del Day hospital E. K. Donjush
Primario farmacologia clinica M. N. Kostyleva
Primario Chirurgia N. 1 A. L. Ionov
medico del reparto di Chirurgia N.1 Ja. P. Sulavko
09.01.2017 Giovanni Z. 100 Euro
05.02.2017 Pietro S. 10 Euro
09.02.2017 Paolo A. Giuseppe V. 200 Euro
TOTALE 310 Euro