Buona Gente, aiutatemi!
La mia bambina Viktorija, 7 anni, è ammalata gravemente. Soffre di una malattia ereditaria del metabolismo – mucopolisaccaridosi. tipo 1 (Sindrome di Hurler-Scheie). Mia figlia non cammina più, può solamente sedersi e stare sdraiata, respira a fatica e ha problemi cardiaci. La malattia ha colpito tutti gli organi e sistemi del suo organismo. Giorno dopo giorno la malattia progredisce … Fino ad oggi aiutarla non è stato possibile. Ma finalmente è apparsa per lei una possibilità reale di migliorare le sue condizioni. Per questo necessitano le gocce del farmaco “Aldurazyme”. Costo assolutamente proibitivo per me – oltre 19mila Euro per un mese di terapia e a Vika servono almeno due mesi di cura. Nonostante la malattia la mia bambina è rimasta allegra e socievole. Conosce molte poesie e ama molto i libri. Vi prego, non rimanete indifferenti alla nostra disgrazia.
Pljusnina Svetlana
17.07.2008
LA PAROLA AI MEDICI
Pljusnina Viktorija Ivanovna, n. 2001, si trova ricoverata preso il Reparto di Psiconeurologia RDKB con la seguente diagnosi clinica: Mucopolisaccarosi 1 tipo. La Mucopolisaccarosi tipo 1 (Sindrome di Hurler-Scheie – enzimopatia ereditaria è una malattia da accumulo lisosomiale che conduce inevitabilmente ad un danno di molti organi interi: il sistema nervoso centrale, le ossa, gravi patologie cardiovascolari. Il farmaco «Aldurazyme» è l’unico farmaco in grado di trattare patogenicamente in maniera adeguata i pazienti con tale grave patologia progressiva. La terapia enzimo-compensativa dovrà essere proseguita per molti anni, interruzioni nel trattamento peggiorerebbero le condizioni del paziente conducendo ed un veloce progressivo disordine neurologico e cardiovascolare con gravi patologie agli organi interni. Chiediamo il Vostro aiuto nell’acquisto del farmaco «Aldurazyme». Costo orientativo 38.400 Euro.
Il Viceprimario A. A: Bologov
2.09.2008
Per Vika la nostra Associazione ha acquistato ed inviato a Mosca 24 flaconi del farmaco orfano Aldurazyme per una somma pari a circa 18mila Euro. Dopo aver superato moltissimi problemi di natura burocratica (l’acquisto del farmaco “orfano”, l’approntamento del trasporto a temperatura costante, la Dogana russa) siamo finalmente riusciti a far arrivare alla Clinica RDKB il farmaco prezioso per la vita di Vika. Ringraziamo la Genzyme Italia, la Farmacia Barbacovi di Rovereto, il vettore specializzato in trasporto aereo a basse temperature Biocair che hanno permesso il raggiungimento di questo importante obiettivo. Un altro bambino potrà essere curato grazie al lavoro della nostra Associazione e grazie a tutti quelli che costantemente ci regalano la loro fiducia.
22.07.2008
Osvalda Di Quirico ha inviato attraverso l’Associazione 25 Euro per Vika Pljusnina.